Lebih dari Simbol: Red Shoe Day dan Refleksi Penanganan Penyakit Langka di Indonesia

BANDAR LAMPUNG, RADARTVNEWS.COM - Sepasang sepatu merah mungkin terlihat mencolok. Tapi bagi jutaan orang di dunia, itu bukan sekadar aksesori melainkan simbol perjuangan yang sunyi.

Hari Sepatu Merah Internasional (International Red Shoe Day) yang diperingati setiap 25 Juli lahir dari kehilangan pribadi kematian Theda Myint si penyuka sepatu merah akibat komplikasi Lyme disease.

--Freepik

Sejak itu, sepatu merah menjadi simbol global untuk mengenang mereka yang meninggal akibat penyakit langka, serta bentuk solidaritas bagi yang masih berjuang tanpa suara dan sering kali tanpa pengakuan.

 

Di dunia, lebih dari 300 juta orang hidup dengan penyakit langka, namun 95% dari penyakit tersebut belum memiliki pengobatan yang pasti. Di Indonesia sendiri, data dari Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia menunjukkan bahwa penyakit seperti thalasemia, hemofilia, dan gangguan metabolik bawaan masih banyak yang tidak terdiagnosis atau tertangani dengan baik.

BACA JUGA:Tren Sehat: Minum Air Putih Saat Perut Kosong Diklaim Bisa Sembuhkan Berbagai Penyakit, Ini Faktanya

Salah satu penyakit langka yang umum adalah thalassemia, dan Indonesia termasuk negara dengan prevalensi tinggi. Sekitar 10% penduduk Indonesia merupakan pembawa sifat thalassemia, dan terdapat lebih dari 40.000 pasien aktif yang memerlukan transfusi rutin seumur hidup.


Sayangnya, banyak dari mereka tidak terdeteksi sejak dini karena minimnya program pengecekan lebih lanjut pada bayi baru lahir dan terbatasnya fasilitas diagnostik.

 

Masalah terbesar terletak pada sistem kesehatan kita yang belum siap. Hingga kini, Indonesia belum memiliki definisi resmi tentang penyakit langka, tidak ada regulasi khusus untuk orphan drugs (obat untuk penyakit langka), dan sistem rujukan nasional masih parsial. Beberapa rumah sakit besar seperti RSCM memang punya klinik penyakit langka, tapi jangkauannya belum menyentuh banyak daerah.

BACA JUGA:Penyakit yang Mengintai diSaat Musim Pancaroba

Negara lain seperti Filipina dan Thailand sudah mulai melangkah lebih jauh dengan membuat registri nasional penyakit langka dan memberikan insentif pada produsen obat untuk menurunkan harga.

Sementara itu di Indonesia, para pasien masih bergantung pada komunitas, donasi publik, atau bahkan crowdfunding untuk bisa menjalani pengobatan.

 

Perubahan ini tidak bisa datang hanya dari pemerintah. Red Shoe Day juga merupakan panggilan bagi media, masyarakat sipil, tenaga medis, dan pembuat kebijakan untuk lebih peka terhadap isu ini. Meningkatkan pelatihan diagnosis dini, memperluas cakupan BPJS, serta membangun data nasional penyakit langka adalah langkah awal yang penting.

 

Red Shoe Day juga membuka ruang bagi empati kolektif. Bahwa meski penyakit langka tak terlihat seperti luka terbuka, rasa sakit dan dampaknya nyata. Hari ini bukan sekadar mengenang yang telah tiada, tapi juga tentang memastikan bahwa mereka yang masih bertahan punya harapan dan dukungan untuk hidup layak.

Sumber: